"Una participación significativa es fundamental para los derechos humanos y la democracia. A menudo se niega este derecho a los niños debido a la creencia cultural de que son “inmaduros” y, por tanto, “incapaces”, y debido también a la carga adicional de tiempo y a otros obstáculos que impiden una comunicación real. Existen excelentes investigaciones que demuestran que la participación mejora la calidad de la toma de decisiones y el cumplimiento del tratamiento o de otras intervenciones. Cada vez se reconoce más a los usuarios de los servicios como “socios” en la consecución de mejores resultados, y estos deben adquirir competencias en la gestión de sus enfermedades. El mismo razonamiento es válido para los niños y los jóvenes, que, conforme a su edad y madurez, van adquiriendo mayor responsabilidad con respecto a sus estilos de vida.
Tratar de conocer las opiniones de los usuarios es parte integrante del proceso de evaluación y mejora de los servicios. La evaluación de la experiencia percibida por el paciente y la evaluación de los resultados percibidos por el paciente son campos poco desarrollados en lo que se refiere a los niños y las familias. Es esencial que los puntos de vista del paciente y sus familias se incluyan, puesto que nos proporcionan una visión crítica del modo en que se proveen los servicios y una perspectiva única del modo en que podrían mejorarse".
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