Llamando a la puerta azul

Un elemento central y común de las estrategias que se ocupan atender a los problemas de adversidad en la vida de las personas es la participación de las personas afectadas, su familia y las asociaciones de ayuda mutua, en cooperación con los servicios sociales y de salud.

Fruto de la experiencia acumulada con la Estrategia Al Lado en relación a enfermedades graves con las que se viene trabajando, como Alzheimer, Esclerosis Lateral Amiotrófica y Enfermedades Mentales Graves, hoy sabemos que cuidar y compartir los cuidados son elementos estratégicos para la sostenibilidad y la ganancia en salud. También sabemos que esta forma de gestión de la enfermedad, con independencia de su evolución clínica, no puede ser efectiva sin una alianza entre profesionales, personas afectadas empoderadas y familiares.

El Proyecto “Al Lado de las personas menores en situación de adversidad en salud o de cronicidad, se basa en el desarrollo de la cooperación, entre servicios y asociaciones de personas afectadas y familiares, para recuperar el proyecto de vida del menor y de las personas de su entorno más próximo. Actualmente en la respuesta a los problemas de salud crónicos de la infancia prevalece el enfoque centrado en la asistencia clínica, resultando que la historia lo es de la enfermedad y no de la persona que la padece, siguiendo esencialmente un guión trazado por los hitos clínicos, es lo que se denomina enfoque patográfico.

Con la estrategia “Al Lado” este enfoque se quiere completar, con una visión centrada en la vivencia de la enfermedad de los niños/as y sus familias, lo que denominamos “enfoque biográfico”; de esta manera, la historia pasa a ser la biografía de la persona afectada, de su vivencia cotidiana. Se procura, así, articular una atención a todos/as los afectados por el problema de la salud, que sume al aspecto asistencial la perspectiva biográfica.

El término recuperación, se utiliza en este contexto, como la capacidad de estimular el afrontamiento del problema de forma activa y compatible con la redefinición del proyecto de vida; por lo tanto, no necesariamente vinculado a la mejoría clínica, sino a la gestión de la nueva situación de adversidad, que conlleva la enfermedad y/o cronicidad. De este modo, la ganancia en salud y la recuperación se plantean sin que sea imprescindible la curación, sino que puedan ofrecer respuestas a las limitaciones, compatibles con una calidad de vida de niveles aceptables de realización.

A ello tenemos que añadir como valores destacados que cuando esta estrategia se ha aplicado a la adversidad en la infancia en Andalucía, con el proyecto Al Lado del Menor en situación de adversidad en salud, que hoy tenéis a vuestra disposición, se han alcanzado cotas importantes de participación real: se ha ido construyendo, paso a paso, de forma compartida, partiendo de las opiniones y necesidades de los afectados, directamente, como son los propios menores, con su entorno cuidador próximo, con las asociaciones y con los profesionales de los servicios públicos. Al Lado del Menor entra en la entraña del sufrimiento y lo recupera para que la reducción del sufrimiento sea uno de los fines centrales de la intervención social y sanitaria, y lo hace, nuevamente en un escenario de cooperación entre personas afectadas, cuidadores y profesionales responsables de su atención.

NAVIDAD EN EL AULA HOSPITALARIA

NAVIDAD EN EL AULA HOSPITALARIA

Asistencia sanitaria adaptada a la infancia‏

Directrices adoptadas en 2011 por el Comité de Ministros del Consejo de Europa para una asistencia sanitaria adaptada a la infancia. Un documento estratégico que recordamos copiando en esta ocasión un párrafo relativo a la participación de los niños y niñas.

"Una participación significativa es fundamental para los derechos humanos y la democracia. A menudo se niega este derecho a los niños debido a la creencia cultural de que son “inmaduros” y, por tanto, “incapaces”, y debido también a la carga adicional de tiempo y a otros obstáculos que impiden una comunicación real. Existen excelentes investigaciones que demuestran que la participación mejora la calidad de la toma de decisiones y el cumplimiento del tratamiento o de otras intervenciones. Cada vez se reconoce más a los usuarios de los servicios como “socios” en la consecución de mejores resultados, y estos deben adquirir competencias en la gestión de sus enfermedades. El mismo razonamiento es válido para los niños y los jóvenes, que, conforme a su edad y madurez, van adquiriendo mayor responsabilidad con respecto a sus estilos de vida.

Tratar de conocer las opiniones de los usuarios es parte integrante del proceso de evaluación y mejora de los servicios. La evaluación de la experiencia percibida por el paciente y la evaluación de los resultados percibidos por el paciente son campos poco desarrollados en lo que se refiere a los niños y las familias. Es esencial que los puntos de vista del paciente y sus familias se incluyan, puesto que nos proporcionan una visión crítica del modo en que se proveen los servicios y una perspectiva única del modo en que podrían mejorarse".